Une compréhension sincère, de l’empathie et du temps aideront les parents à se familiariser avec la pratique des soins, puis à les effectuer de façon assurée/avec confiance. Une association d’entraide peut apporter – tout comme le cadre familial et personnel – un soutien supplémentaire.
Les soins quotidiens de la stomie et éventuellement la dilatation de l’anus avec des bougies de Hegar (ou des sondes rectales) sont du ressort des parents et beaucoup d’entre eux se sentent dépassés au début. Ils ont peur de ne pas bien s’occuper de leur enfant ou de lui faire mal. Les rougeurs et lésions cutanées provoquent un stress supplémentaire.
Lors de cette phase d'apprentissage des soins, il est recommandé de recourir à autant d’aide et de soutien que possible: des stomathérapeutes spécialisés en pédiatrie aident les parents à l’hôpital, puis à la maison; des conseils pratiques d’autres parents qui ont vécu la même expérience peuvent faciliter le quotidien.
Grâce à ce soutien, les parents pourront s’occuper au mieux de leur enfant et lui prodiguer les soins requis, avec toute leur affection, malgré une situation nouvelle, inhabituelle et souvent stressante.
Soins de la stomie
En général, l’enfant quitte l’hôpital équipé de la stomie et pourra être soigné à la maison. L’accompagnement par un stomathérapeute spécialisé en pédiatrie sera essentiel. Le stomathérapeute apprendra aux parents comment faire la toilette et changer la poche, répondra aux questions et donnera des conseils utiles pour les soins à la maison.
Dilatations anales
Une fois l'opération de reconstruction effectuée, va commencer un programme de soins qui sont particulièrement importants dans le cadre des MAR. En effet, le processus de cicatrisation va naturellement entrainer un rétrécissement du nouvel orifice anal. Pour cette raison, de nombreux chirurgiens préconisent un programme de dilatations anales. Celui-ci ne doit débuter qu’après la cicatrisation de la plaie, soit environ deux à trois semaines après l’opération. L’idéal est que ces soins post-opératoires soient d’abord prodigués puis supervisés par le chirurgien. Dans un premier temps, le chirurgien montre aux parents comment procéder. Ensuite, il vérifie les résultats à intervalles réguliers en fonction de l'évolution de l'enfant.
La dilatation est réalisée avec des instruments ronds en métal à diamètres différents appelées "bougies de Hegar“, ou bien avec des sondes rectales, selon la prescription du chirurgien. On commence avec des bougies / sonde d‘un diamètre inférieur à celui qui a été constaté à l’issue de l’opération (geste effectué par le chirurgien juste après la reconstruction). La bougie de Hegar est introduite avec précaution dans l’anus pour dilater le nouvel orifice (néo-anus). On va ensuite progressivement augmenter le diamètre des bougies jusqu’à ce qu’on arrive à l’ouverture moyenne d’un enfant du même âge et poids. Les parents pratiquent ces dilatations au début quotidiennement, puis réduisent leur fréquence, toujours en suivant la prescription du chirurgien.
La dilatation peut au début être très désagréable pour l’enfant mais ne doit pas être douloureuse; elle doit être pratiquée avec douceur et précaution, sans douleur ni saignements. Le principe de ce programme est d’éviter des rétrécissements voire la fermeture du nouvel orifice. Si cela arrivait, de nouvelles interventions chirurgicales devraient être envisagées et seraient susceptibles de détériorer les chances de continence à long terme.
La pratique des dilatations demande à la plupart des parents de surmonter leur appréhension. Il est important qu’ils se fassent bien expliquer et montrer cette pratique par le chirurgien et/ou aider par une stomathérapeute. Lors de cette phase, il est essentiel que les parents gardent à l’esprit que ces soins sont indispensables à la bonne qualité de vie future de leur enfant.
Bon à savoir : certains chirurgiens pratiquent les dilatations en milieu hospitalier et sous anesthésie générale, cela peut être une bonne solution dans certains cas, pour des soins plus apaisés. Par ailleurs, certains chirurgiens ne pratiquent pas de dilatations, ou uniquement en cas de sténose. La dilatation est un sujet de discussion au sein des cercles d’experts.
Si vous avez des doutes, des interrogations ou des angoisses, parlez-en avec le chirurgien et/ou l'équipe médicale, ou contactez l'association. Surtout, ne restez pas seuls !