Informations légales

Le site www.asso-tintamarre.org est édité par l’Association Tintamarre.

Responsable éditorial du site : Association Tintamarre

Siège de l’association  :  31140 Saint-Loup-Cammas

Tintamarre est une association loi 1901, à but non lucratif – Déclaration à la préfecture de la Haute-Garonne, le 27 novembre 2020.

Publication au Journal Officiel du 8 décembre 2020

Identification R.N.A. : W313034529

Les statuts sont disponibles sur demande. 

Contenu : L’information diffusée sur le site Web, sur Facebook et Instagram est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre le patient ou le visiteur du site et un professionnel de santé.

Le site est sous la responsabilité de l’association.

Il est régulièrement mis à jour par la présidente de l’association : Mme Célia CARDOSO.

Toutes les informations à caractère médical – description des symptômes, traitement, point sur la recherche médicale-etc. – sont soumis à relecture par le comité scientifique de l’association.

Nous faisons attention à toujours noter les sources auxquelles nous nous référons et à n’utiliser, autant que possible, que des images gratuites (Pixabay,Unplash,etc.). Si malgré notre vigilance, nous avons utilisé un dessin, une image ou un document qui ne peut l’être,  merci de nous contacter, nous ferons le nécessaire.

En aucun cas, ce site ne remplace les conseils pertinents, avisés et personnalisés des professionnels de santé auprès de leurs patients.

Groupe Facebook : La participation au groupe suppose la connaissance et l’acceptation préalable de la charte.

Ce site internet est en partie basé sur la traduction de la brochure de l’association d’entraide allemande "pour les personnes atteintes de malformations anorectales et de la Maladie de Hirschsprung“ (SoMA e.V.). Les informations ont été adaptées aux thérapies en pratique en France. 
Informationsbroschüre „Anorektale Fehlbildungen“ „Information für Patienten, Angehörige und Fachleute“ (Information pour patients, proches et professionnels) ISBN-Nr. 978-3-9810968-6-6

L’association TINTAMARRE a également été conseillée par son comité scientifique et des spécialistes et est responsable de son contenu.

Traduction: Anneclaire Mohr

Tintamarre s’engage à assurer la protection des données personnelles de tous les publics avec lesquelles elle entretient une relation au travers de tous supports numériques ou papier, y compris via son site internet.

Conformément aux dispositions de la Loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés dite Loi « informatique et Libertés » modifiée, et au Règlement européen du 25 mai 2018 sur la protection des données (« RGPD »), Tintamarre, en tant que responsable de traitement, détaille dans cette politique de protection des données comment elle traite et protège les données à caractère personnel qu’elle collecte.

LES PUBLICS
 Les publics concernés par la présente politique sont les adhérents, les donateurs, les partenaires institutionnels ou particuliers, les patients et proches de patients, les bénévoles, les sympathisants, les visiteurs de notre site web, les prospects, les professionnels de santé, les chercheurs … Toute personne proche ou intéressée par la cause et les projets portés par Tintamarre.

LES DONNEES COLLECTEES PAR TINTAMARRE
 Les données à caractère personnel collectées par l’association quel que soit le support sont notamment :
•    Données d’identification : nom, prénom, civilité, date de naissance
•    Données de contact : adresse postale, email, numéro de téléphone
•    Données transactionnelles : coordonnées bancaires, montant et date de don ou adhésion
•    Données de connexion : date, heure, adresse IP, logiciels et matériels, cookies
•    Données de vie : centre d’intérêt, vie personnelle ou professionnelle, familiale

LES FINALITES DE TRAITEMENT
Tintamarre accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par les Malformations Ano-Rectales. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : informer, aider à améliorer la qualité de vie, soutenir la recherche et sensibiliser.

Pour remplir ses missions, Tintamarre est amenée à collecter vos données personnelles pour répondre notamment aux finalités suivantes :
•    Donner suite à vos demandes d’informations sur l’activité de l’association
•    Assurer la bonne gestion des adhésions
•    Assurer la bonne gestion administrative des dons et legs
•    Assurer la bonne gestion des abonnements (newsletter…)
•    Vous informer et vous solliciter dans le cadre de campagnes de collecte de fonds ou de renouvellement d’adhésions
•    Répondre à des obligations légales
•    Vous permettre d’accéder à des informations et services
•    Soutenir des projets scientifiques (bourses…) ou médicaux portés par l’association
•    Mener des actions de plaidoyer
Si nous devions utiliser vos données à caractère personnel à d’autres fins que la finalité définie, nous vous informerions et vous donnerions la possibilité de vous y opposer.

LES FONDEMENTS JURIDIQUES
 Selon le traitement réalisé sur vos données, Tintamarre se fonde sur une ou plusieurs bases juridiques :
•    Le consentement
•    L’intérêt légitime
•    L’obligation légale
•    L’exécution d’un contrat

LES MESURES PRISES POUR PROTEGER LA CONFIDENTIALITE DES DONNEES
Nous nous engageons à prendre des mesures techniques, informatiques et organisationnelles appropriées et proportionnées afin de garantir la sécurité et la confidentialité de vos données. Nous veillons par ailleurs à respecter l'exactitude de vos données à caractère personnel par des mises à jour régulières et sommes très soucieux de respecter le principe de minimisation des données.

Nous attachons une grande importance à ne travailler qu'avec des sous-traitants et des partenaires garantissant des mesures fiables et robustes pour respecter la réglementation française et européenne en matière de données personnelles.

LA DUREE DE CONSERVATION
 Nous conservons vos données à caractère personnel pour une durée strictement nécessaire aux finalités pour lesquelles elles ont été collectées et traitées.

LE PARTAGE DE VOS DONNEES PERSONNELLES 
Tintamarre ne communique les données qu’elle collecte qu’à ses services internes habilités, uniquement dans la mesure où cela est strictement nécessaire à la réalisation de la ou des finalités. Toutes les personnes ayant accès aux données sont tenues par une obligation de confidentialité écrite et signée.

TRANSFERT HORS UNION EUROPEENNE
 Aucune donnée ne sera transférée vers un pays tiers hors Union européenne.

LA POLITIQUE DE COOKIES
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VOS DROITS CONCERNANT VOS DONNEES A CARACTERE PERSONNEL
Conformément au Règlement européen du 25 mai 2018 sur la protection des données et à la loi Informatique et Libertés modifiée, vous disposez d’un droit d’accès, d’information, de rectification, de suppression, de limitation, d’opposition et de portabilité au traitement des données vous concernant.
Vous disposez, par ailleurs, d’un droit de définir le sort de vos données personnelles « post-mortem ».
Si vous avez des questions concernant notre politique de confidentialité ou si vous souhaitez exercer vos droits, nous vous invitons à contacter notre présidente en écrivant soit par courrier au siège social de Tintamarre (5 allée des Pins 31140 Saint-Loup-Cammas) , soit par mail associationtintamarre@gmail.com, soit par téléphone (07.49.46.28.08).
Toute demande d’exercice d’un droit doit être accompagnée d’un justificatif d’identité.
Si vous l’estimez nécessaire, vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la CNIL, qui garantit la protection de vos droits. Votre demande peut être saisie en ligne : https://www.cnil.fr/fr/plaintes/internet, ou par courrier au 3, place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris.