L'Education thérapeutique du patient

L'ETP permet l'accompagnement des patients atteints de pathologie chronique par des professionnels formés, pour les aider à mieux comprendre, mieux gérer et mieux vivre avec leur maladie. C’est un concept inscrit dans la loi française depuis 2009 et particulièrement encadré.

Cette petite vidéo de présentation parle du VIH mais s'applique aux autres maladies chroniques, dont les MAR.

On trouve des programmes d’éducation thérapeutique partout en France, pour diverses maladies. Pour en savoir plus et pouvoir en bénéficier (c'est gratuit), contactez l'équipe médicale qui s'occupe de vous ou de votre enfant.

Le centre de référence MAREP a conçu un parcours d’éducation thérapeutique pour aider les enfants et leurs parents à avancer dans un processus visant à leur autonomisation, pour faire face à l’urgence, mais aussi au quotidien.
► Autonomisation de l’enfant qui grandit avec le développement de ses capacités propres et les enjeux psychologiques qui jalonnent son évolution.
► Autonomisation des parents qui pratiquent les soins invasifs au quotidien, qui se raccrochent parfois aux soignants, pour qui le lien avec leur enfant est puissant et qui doivent se préparer progressivement à laisser l’adolescent se gérer.

Les malformations ano-rectales font partie de la Filière Maladies Rares NEUROSPHINX. La filière ressence les programmes ETP de MAREP. La liste est ici : https://neurosphinx.com/etp-dans-la-filiere/