Une malformation ano-rectale peut-elle être complètement réparée ?

Les chirurgiens peuvent établir un pronostic en fonction de la forme de malformation et de (ou des) l’opération(s) de reconstruction. Ils pourront ainsi évaluer le degré de continence ou de constipation qui pourrait être atteint à terme. Cette évaluation ne correspond pas toujours aux attentes des patients ou de leurs parents. Il faut comprendre que d’une part, on ne peut pas construire, par une opération, ce qui n’était pas existant à l’origine (ou juste de façon partielle) avec le même résultat que chez une personne née en bonne santé. Cela concerne par exemple la musculature du sphincter ou les connexions nerveuses de la vessie et de l’intestin. D’un autre côté, l’intervention chirurgicale ne peut que créer les conditions anatomiques d‘une fonction (par exemple la continence). 

En général, les enfants deviennent continents vers 3-4 ans, c’est-à-dire qu’ils retiennent leurs urines et leurs selles jusqu’à ce qu’ils puissent se soulager en temps voulu et à l’endroit choisi. Les patients atteints de formes moins complexes ont de bonnes chances de devenir continents. Cependant certains facteurs peuvent intervenir (comme le stress, des infections, la puberté) et provoquer des complications, et encore plus s’ils souffrent aussi de constipation chronique. Il est important de bien être suivi pour réagir rapidement.

Les enfants atteints de variantes complexes ont un risque plus élevé de ne pas devenir continents. On peut cependant employer des méthodes supplémentaires et souvent atteindre un niveau de continence suffisant pour vivre le plus normalement possible (c’est ce que l’on appelle la "continence socialement acceptable“). En fonction des malformations associées, il peut aussi y avoir encore d’autres troubles fonctionnels qui ne pourront pas toujours être complètement corrigés

La continence et d’éventuels troubles fonctionnels dépendent de la forme de malformation, d’un diagnostic juste, d’opérations chirurgicales

réalisées dans les règles de l’art  à un âge précoce ainsi que d’un suivi régulier. 

Une fois les opérations de la première année terminées, l’enfant doit être suivi régulièrement par le chirurgien qui l’a opéré (ou un autre chirurgien compétent). Cela favorise notablement le processus de guérison, permet d’apporter des réponses à toute incertitude ou question, voire d’identifier rapidement des complications émergentes et y remédier.

Il faudra toujours prendre en compte que les effets et conséquences sont aussi individuels que la forme-même de malformation. Les déficiences fonctionnelles pourront encore évoluer en fonction de l’âge du patient. Certains traitements peuvent fonctionner pendant un temps et ne plus fonctionner plus tard. Une évaluation régulière de la situation et un ajustement des traitements au cas par cas est souvent nécessaire.

Le risque principal des MAR est la persistance d’une incontinence pour les selles par regorgement (trop plein) ou par incompétence musculo-sphinctérienne et troubles du ressenti. Une incontinence urinaire peut être associée dans certaines formes de MAR. L'émission de selles liquides peut également arriver dans certains cas.

Une prise en charge globale, tenant compte de tous les aspects de cette malformation ainsi qu’un accompagnement par une équipe de professionnels permet aux enfants d’acquérir une propreté socialement acceptable, voire une vraie continence.