Le Conseil Scientifique de Tintamarre

Le rôle du Conseil Scientifique (CS) est d'assister l'association TINTAMARRE dans ses actions dans les domaines médical et scientifique. Il est consulté sur les grandes orientations scientifiques et le programme d'action annuel de l'association.

Le CS est constitué de professionnels de la santé experts des MAR. Il s'agit d'une équipe pluridisciplinaire qui regroupe des chirurgiens et des paramédicaux dont les soins sont indispensables au maintien d'une bonne qualité de vie des patients MAR.

Infirmière puéricultrice en chirurgie infantile au CHU de Nantes
Mes missions sont  :
- accueillir l'enfant et sa famille lors d une chirurgie programmée ou urgente 
- accompagner l'enfant et sa famille tout au long de l'hospitalisation 
- prodiguer les soins nécessaires pour la guérison de l'enfant

Célia Crétolle est la responsable médicale du centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) de l’hôpital Necker-Enfants malades. Chirurgienne viscérale pédiatrique de formation, elle soutient en 2008 une thèse d’université sur l’étude clinique et génétique du syndrome de Currarino, et développe ainsi une expertise sur les anomalies congénitales du pôle caudal (malformations anorectales et maladie de Hirschsprung notamment). Elle met en place le centre MAREP avec le Pr Sabine Sarnacki, à partir de 2007, dans le cadre du 1er Plan maladies rares, et anime en parallèle, à partir de 2015, la filière NeuroSphinx dont elle est restée la coordinatrice jusqu’en 2019.

Diététicienne-Nutritionniste de formation, j’ai exercé dans divers unité de soin en pédiatrique dont principalement la chirurgie viscérale infantile et  la pédiatrie générale. 
Cela m’a permis de découvrir l’éducation thérapeutique principalement en devenant membre du groupe GETHEM de l’association « Vaincre la Mucoviscidose » qui œuvre pour le développement de l’ETP dans la Mucoviscidose.
Mon intérêt pour l’Education Thérapeutique m’a amené à faire un DU en Education Thérapeutique du patient .
Lorsque j’ai intégré le CRMR MAREP, en2009, j’ai proposé de mettre en œuvre un programme d’ETP pour les enfants opérés d’une malformation anorectale et leurs parents. 
Et c’est tout naturellement que j’ai rejoint la Filière NeuroSphinx comme chargée de mission en Education Thérapeutique afin de stimuler et d’aider à la mise en œuvre de l’ETP sur le territoire.

Depuis 2008, je suis psychologue clinicienne à l’Hôpital Universitaire Necker Enfants-Malades (Paris) dans le service de chirurgie viscérale et urologique et au Centre de Référence MAREP.

Chef de service de la chirurgie pédiatrique viscérale, orthopédique et plastique

Centre de compétence MAREP du CHU de Limoges

Je suis Puéricultrice depuis 1988 et Stomathérapeute depuis 2005.

Je travaille sur l’Hôpital des Enfants de TOULOUSE où je serai heureuse de vous rencontrer  avec toute l’équipe.

Chirurgienne viscérale pédiatrique

Centre de compétence MAREP du CHU de Nantes

Chirurgienne viscérale pédiatrique

Centre de compétence MAREP du CHU de Toulouse